‘Autistic’ or ‘person with autism’?

What kind of language do we use to talk about people who are usually referred to as ‘special needs’ or ‘differently-abled’? There is a huge debate, usually framed in terms of ‘person first language’ or ‘identify first language’. How to look at the question and the debate surrounding it? What is a sensible position to take? My thoughts below.

 

Different not less

Is language important? Yes. Are labels important? Yes. From various points of view – clinical, representational etc. – labels and language are important.
The question we are grappling with is, what is the kind of language we use for the labels?

First off, not withstanding whatever else I say further on, I am fully with the idea that the people who are being labelled and the people who know them best should have the freedom to make these calls. Also, agree that these calls may change from setting to setting. And whatever my thinking is, I will respect the decisions made by them.

Having said that, in the absence of a preference indicated by someone (because the moment they indicate a preference, I just fall in line, no need to think further), or in a public forum where I might be addressing different people with a variety of preferences, how do I take this call? Once I or somebody takes a call to use a certain kind of language, how should the others react?

Lets get the obvious out of the way first. I guess we agree that words like ‘handicapped’, ‘వికలాంగులు’, ‘divyanga’ are not necessarily more respectful or sensitive. These are arbitrary labels that do not perform any of the functions of the language and labels we outline above.

Let’s then take two steps back and look at some common adjectives used to describe people: short – tall, fat – thin, dark – fair etc. Why is ‘shorty’ or ‘fatso’ a negative word while ‘tallly’ or ‘thinso’ is not? Is it because of the word, or is it because of the negative value that we as a society attach to being short or being fat?

Imagine, tomorrow the sky turns into a solid roof and comes down to five foot high from the ground. All the tall people will have to go around with their backs bent. Do we think ‘shorty’ would be a negative word then? In the land of the blind, would a one eyed man be king or be an outcast, isolated for his freakish behavior?

We can also look at more ‘real’ examples. Take the case of the dalits. There was a time when calling someone a ‘dalit’ was an insult. Today, we have people proudly adding words like ‘mala’ and ‘madiga’ to their names. Did this self respect and confidence come because the society called them ‘harijans’? I would think that the self respect came when they started proudly proclaiming their identities, no longer believing that the identity is a disadvantage.

In short, the society (which is you, me and us, no need to externalize and demonize it) steps carefully around identities which it believes to be at a disadvantage. The ginger-ness does not necessarily relieve the perceived disadvantage. When “the labelled” are comfortable with themselves and the society is by-and-large okay with them, the label really does not matter.

So, if we really believe the differences are just differences and nothing more and nothing less, we should just be clear in our language. There is no need to be extra-cautious.

So, subject to the caveats described in the second paragraph above, I would rather say ‘autistic child’ and not unnecessarily complicate the language.

At this point I am also informed by some of the opinions expressed by autistic adults. In fact, a survey (Reference at the end) found that “the term ‘autistic’ was endorsed by a large percentage of autistic adults, family members/friends and parents but by considerably fewer professionals”. The survey also concluded “These findings demonstrate that there is no single way of describing autism that is universally accepted and preferred by the UK’s autism community and that some disagreements appear deeply entrenched.”

Now to the other question – Once I or somebody takes a call to use a certain kind of language, how should the others react? Do not assume disrespect or any other negative emotion. As discussed above, the choice of language is a complicated one to make and there may not be a single correct way of making that choice. Recognise that there is no “right” way of making that choice. If you are being addressed a certain way and you have a different preference, let it be known politely and expect the other person to respect your choice. Do not assume malice where an assumption of ignorance is sufficient. Or there might genuinely be scope for a different point of view.

PS: As I think about it, I would be much less comfortable saying someone is ‘blind’ and would rather say ‘visually impaired’. Why this different standard? Is it because I am much less familiar with blindness, compared to autism? Or am I making an as-yet-unexamined assumption about blindness?

How does this then work with people whose exposure to ‘different’ populations is limited?

References:

Lorcan, K., Hattersley, C. Molins, B. Et al. Which terms should be used to describe autism? Perspectives from the UK autism community: Autism, Vol 20, Issue 4, pp. 442 – 462, First Published July 1, 2015

 

Advertisements

Transcending language – The Appeal of a Book

Of late, I have been raving about the writings of sri vadrevu ch veerabhadrudu.

A friend, who heard it, gave me this book the other day and I was reading it today. Srikar was around me most of the day. He saw me reading the book, on and off, through out the day.

In the evening, he picks it up and reads the title slowly (he knows how to read Telugu script and understands most day today conversations. He doesn’t read or speak much in Telugu).

He tries to translate it – the threads I go round and round – translating దారులు as if it is దారాలు and translating తిరిగిన from the context of వానా వానా వల్లప్పా where he learnt తిరుగు meaning turning round and round.

I am thrilled by this time. Here is a child who usually does not like to engage with any language other than English!

I prompt him to read the line below the title. He translates అడవులు and కొండలు correctly but needs help with నదీనదాలు. We end up with a rough translation of the title – The Paths I Traveled; Rivers, Forests and Hills.

I am happy by this time as this engagement with the book has come completely independently, from the child.

Then he ventures further, “can you translate this book into English?”

“Why?”

“So that I can read it.”
I get greedy. “Or you can learn Telugu, so you can read not just this book but also many other wonderful things I have read as a child.”
For the first time, I see him pay serious attention to this proposition.
“Can we translate this together?”
“We can, but you will have to learn Telugu to work with me.”
“I will learn while we translate.”
I am thrilled beyond my wildest dreams by now.

We agree to start translating one of the recent stories he has written in English into Telugu, as this book would be difficult for him (truth be told, this one would be difficult for me too ☺️).

And then, after 5 minutes, I ask him the question.
“Have you seen me read books in Telugu before?”
“Yes. Many times.”
“You never picked up any of them. What made you pick it up and talk to me about it?”
“The cover art. I also flipped through the book. The illustrations are interesting.”

I don’t know about this. I think he has seen Telugu books with good looking illustrations before. That adds an interesting mystery as to why he really picked this up, and I am happy to let it be.

Now, it’s his turn to get thrilled as I tell him that the person who wrote the book also did the cover painting and the inside illustrations. He says, “that’s just like me!”☺️.

Thank you Veerabhadrudu garu and a heart felt namaskaram. 🙏

నువ్వూ, నేనూ, ఆటిజం/You, me and Autism

I wrote this in Telugu first and now translated into English.

ఈ కవిత మొదట తెలుగులో రాశాను. ఇప్పుడు ఇంగ్లీషులో.

You, me and autism

You came into my world
bringing a small little
naughty devil along

Yes, I know,
I noticed, on and off,
the shadow of the little one

As we went along,
Right in front of my eyes,
The naughty devil
Took hold of you, little by little

One fine morning
I wake up and notice;
I can no more tell
It’s you or the inner devil I see

Afraid of what’s happening
I was confused and clueless
Caught in the throes of passionate love,
and burning hate,

But for all of that, my dear,
You were just about
Three and half
And surrounding you,
Wizards, teachers, relatives,
Friends and scientists

In the middle of the raging ocean
When I looked inward
right into myself
A couple of my own devils,
The ones I had brought along,
Waved at me, with questioning looks

And when I looked up and about,
Small devils grinning
In the shadows around the aura
Of every angel around

That’s when it dawned
I got to live with the little devil
If I want you;
And if I don’t want it,
Let go of you as well.

Shaking the sloth off my eyes
Looked around for you
And found you going along
With the devil in tow
Unsure of footing ,
Falling, failing
And getting up yet again

Ever since,
I have been,
Behind you, on your path
Magic, wizards,
Teachers, scientists,
And I standing between
You and all of them

Now, when I see you,
Your own aura all around,
And in the light of the aura,
Out in the open, for everyone to see,
The tussles between you and your devils
And applause from all around

Those searching for
Easy steps to success
may not get this, but

“It’s your life, it’s your path
All I can do is
Walk with you
While I am here”
Me knowing this
Is the real secret
Of your success,
My patience,
And all the hopes
blooming on our path.

 

నువు పుట్టుకతోనే
ఒక చిన్ని భూతాన్ని
వెంట తీసుకువచ్చావు

అవును, నాకు తెలుసు
ఆ భూతపు ఛాయలు
అప్పుడప్పుడు చూస్తూ వచ్చాను

పోగా పోగా
నేను చూస్తూ ఉండగా
ఆ భూతం నిను కొద్దికొద్దిగా
ఆక్రమించుకుంది

ఒక రోజు పొద్దునలేచి చూస్తే
నా ముందున్నది
నువ్వో నీ వెంట వచ్చిన భూతమో
తెలియని పరిస్థితి

నాకేదో అవుతుందన్న అయోమయం
ప్రేమార్తి, ద్వేషాగ్నుల కలగాపులగం

ఇంతా చేస్తే కన్నా
నీకింకా అప్పటికి
మూడున్నరేళ్లు
ఆలోపలే
నీ చుట్టూ
పొంచిఉన్న మాంత్రికులు
టీచర్లు బంధువులు
స్నేహితులు శాస్త్రజ్ఞులు

ఆ కల్లోల సాగర మధ్యంలో
తలవంచుకుని నాలోకి నేను
తొంగి చూసుకుంటే
నాతోపాటు భూమ్మీదికి వచ్చిన
రెండు మూడు భూతాలు
పలకరింపుగా చేతులూపి
ప్రశ్నార్థకంగా చూశాయి

తలయెత్తి చుట్టూ చూద్దును కదా
ప్రతి దివ్య పురుషుడి
కాంతి వలయాల నీడలో
పళ్ళికిలిస్తూ పిల్ల భూతాలు

అప్పుడర్ధమైంది నాకు
నువు కావాలంటే
ఆ భూతంతో కలిసి బతకాలి
ఆ భూతం వద్దనుకుంటే
నిను పోతే పొమ్మని
వదులుకోవాలి

కళ్ళనులుముకుని
నీకోసం వెదికితే
తప్పటడుగులో, తప్పుటడుగులో
పడుతూ లేస్తూ
నీ దారి పట్టుకు పోతూ నువ్వు,
నీ వెంట వచ్చిన భూతమూ

అప్పటినుంచీ
నీ దారిలో నీ వెనక
నీతో వస్తూ ఉన్నాను
మంత్రాలూ మాంత్రికులూ
టీచర్లూ శాస్త్రజ్ఞులూ
నీకు వాళ్ళకీ
మధ్యలో నేను

ఇప్పుడు చూద్దును కదా
నీ చుట్టూ కాంతి వలయాలు
ఆ కాంతిలో బాహాటంగా బహిరంగంగా
నీకూ భూతాలకూ బాహాబాహీలు
అందరూ నిను చూసి ఆహా ఓహోలు

విజయానికి సులువైన
మెట్లదారులు వెతికేవాళ్ళకి
చెప్పినా తెలుసుకోలేరు కానీ

“నీ బతుకు నీది నీ దారి నీది
నే ఉన్నన్నాళ్లు నీతో కలిసి
నడవడమే నేను చేయగలిగేది”
ఇది నాకు తెలిసిరావడమే
నీ విజయానికీ
నా సంయమనానికీ
మనం నడుస్తున్న దారిలో
ఆశలు చిగురించడానికీ
అసలు కారణం.

****

ఆటిజం గురించి:

ఏప్రిల్ నెలలో ప్రపంచ వ్యాప్తంగా ‘ఆటిజం’ గురించి అవగాహన పెంచే కార్యక్రమాలు జరుగుతుంటాయి. ఆటిజం నాడీ వ్యవస్థలో మార్పుల వల్ల కలిగే ఒక మానసిక స్థితి. దీనికి కారణాలు పూర్తిగా తెలియవు, కాబట్టి మందులు లేవు. పిల్లలకి రెండు నుంచి నాలుగు సంవత్సరాల వయసులో ఆటిజం ఉందని గుర్తించవచ్చు. బిహేవియరల్ థెరపీ ద్వారా పిల్లలకి కావలసిన ప్రవర్తన నేర్పడం ఇప్పటికి అందుబాటులో ఉన్న మార్గం.

రెండు నుంచి నాలుగేళ్ళ మధ్య వయసులో తమ కొడుక్కో, కూతురుకో ఆటిజం ఉందని తెలుసుకున్న తల్లిదండ్రులు పడే ఆవేదన, ఆందోళన వర్ణనాతీతం. నీ కట్టుబొట్టు వేరుగా ఉంటేనే నువ్వు నాకు శత్రువువి అన్నట్లు చూసే ప్రపంచంలో, నాడీ వ్యవస్థలు, జ్ఞానేంద్రియాల పనితీరు, మానసిక స్థితులు వేరుగా ఉండే పిల్లల్ని పెంచడం చాలా ఒత్తిళ్ళకు గురిచేస్తుంది. ఈ పిల్లలకి మాట్లాడడం, అనుకున్నది చెప్పగలగడం, కావాల్సింది అడగడం, తమ చుట్టూ ఉండే పెద్ద, చిన్న వాళ్లతో కలిసి ఉండగలగడం వంటివి – మిగతా పిల్లలు సహజ సిద్ధంగా నేర్చుకునే చాలా సామర్థ్యాలు – పనిగట్టుకుని నేర్పించాల్సి వస్తుంది. చాలా థెరపీలు అవసరమవుతాయి.

పిల్లలతో, పిల్లలకోసం ఎంతో సమయం, శ్రమ, డబ్బు పెట్టవలసి రావడం ఒక రకం కష్టం అయితే, తమ మీద, తమ పిల్లల మీద, భవిష్యత్తు మీద తాము పెంచుకున్న కలల్ని తిరిగి ఊహించుకుని, తమ జీవితాల్ని తిరిగి నిర్మించుకోవాల్సి రావడం ఇంకా పెద్ద కష్టం. చుట్టూ తాము ఊహించుకున్న సమాజమూ, ఆ సమాజపు పోకడలు, తమకి, తమ పిల్లలకీ సరిపడవని తెలుసుకుని, ఆ తర్వాత ఆ తెలివిడికి తగ్గట్లుగా పిల్లలకి ఉపయోగపడే నిర్ణయాలు తీసుకుని, వాటి ప్రకారం బతకడం ఎంత కష్టమో ఊహించడం సులభమే.

ఇప్పటివరకూ ఇది తల్లిదండ్రుల గురించే. అంత చిన్న వయసు నుండి ఈ ఆవేదనలు, ఆందోళనలు, తుఫానుల నట్టనడుమ పెరుగుతున్న పిల్లలు ఎలా నెట్టుకొస్తున్నారనేది ఊహకు అందని విషయం.

అటువంటి ఒక పిల్లాడికి తండ్రిని నేను.

రచయితలూ రకాలూ…

రచయితలు, వారి రాతలు, రెండు రకాలు. అసలైతే చాలా రకాలు, కానీ ప్రస్తుతం రెండిటి గురించి మాట్టాడదామనుకుంటున్నా.

తాము చెబుతున్నదాన్ని దగ్గరగా చూసి, అనుభవించి, ఆనందమో, ఆవేదనో చెంది, దాని గురించి ఆలోచించి, ఇతరులతో అది పంచుకోవాలని తపన చెంది, రాసే వాళ్ళు మొదటి రకం. ఈ రకం రాతల్లో ఒక నిజాయితీ ఉంటుంది. మెదడుతో పాటు మనసు వాడి రాసిన ఆనవాళ్లు కనబడతాయి.

ఇక రెండో రకం ముఖ్యంగా బుద్ధి జీవులు. వారికి చాలా విషయాలు తెలుసు. వీరు ఆలోచిస్తారు. ఊహిస్తారు. ఒక నిశ్చయానికి వస్తారు. అక్కణ్ణుంచీ రాసుకుంటూ పోతారు. వీరి భావాలూ, వస్తువులూ చాలా వరకు అరువు తెచ్చుకున్నవే. కొన్నిసార్లు భాష కూడా అరువు తెస్తారు. వీరిలో కొందరు గొప్ప పండితులు, మహా మహా వేత్తలు ఉంటారు. చాలా శ్రమపడి వివరంగా రాస్తారు. సాము గరిడీలు చేస్తారు. అయితే వీటిలో మనసు తడి ఉండదు.

ఈ రెంటి మధ్య తేడా ఎటువంటిది? ఒకటి ఇంట్లో పప్పన్నం, రెండోది స్టార్ హోటల్లో దాల్-చావల్; ఒకటి మన ఊరికి సెలవలకెళ్లడం, రెండోది ఫారిన్ ట్రిప్పు.

నేనెందుకు హోం వర్కు చెయ్యలేదంటే…

కెన్ నెస్బిట్ అమెరికన్ పిల్లల కవి. ఆయన పిల్లల కోసం హాస్య కవిత్వం రాస్తాడు. పిల్లల ఊహల్లాగే ఈయన కవితలు కూడా నమ్మశక్యం కాని సంఘటనలు, అద్భుతమైన సన్నివేశాలతో మొదలయ్యి, చివరికి ఈ లోకంలోకి వస్తాయి. ఈయన కవితల్లో పిల్లలకి బాగా పరిచయమయిన సందర్భాలు ఎంచుకుంటాడు. చాలా కవితల్లో స్కూలు, రూల్సు, పెద్దవాళ్ళని అపహాస్యం చేస్తాడు.

All my great excuses అనే కవితకి అనువాదం ఇది.

నేనెందుకు హోం వర్కు చెయ్యలేదంటే…

నేను హోం వర్కు చేద్దామనే అనుకున్నా,
కానీ నా పెన్నులో ఇంకు అయిపోయింది.
మా పెంపుడు ఎలుక నా పుస్తకం తినేసింది
మా ఇంట్లోనేమో కరెంటు అసలే పోయింది

నా హోం వర్కు పుస్తకం చెయ్యిజారి
పొయ్యి మీద రసంలో పడి కరిగిపోయింది
నేను వేరే పనిలో బిజీగా ఉన్నప్పుడు
మా చెల్లి దాన్ని మురిక్కాలవలో పడేసింది

మా అమ్మ పనితొందరలో కంగారులో
నా హోం వర్కు శుభ్రంగా ఉతికి ఆరేసింది.
విమానం ఒకటి మా ఇంటిమీద కూలిపడి
నా హోం వర్కు ఆ మంటల్లో కాలిపోయింది

సుడిగాలికి నా నోట్సు కొట్టుకుపోయాయి.
మా ఊళ్ళో అగ్నిపర్వతాలు బద్దలయ్యాయి
మాయల మరాఠీ ముఠా చేతులో
అందమైన నా పుస్తకాలు బందీలయ్యాయి.

నా మీద ఒక షార్కు దాడిచేసింది
వేరే గ్రహం వాళ్లు నన్ను ఎత్తుకుపోయారు
బందిపోట్లు నా హోం వర్కు దొంగిలించి
తిరిగివ్వమంటే కుదరదంటున్నారు

పని తప్పించుకోటానికి మంచి సాకుకోసం
ఇంత కష్టపడి నేను వెతుకుతున్నానా,
చూడండి, మా టీచరమ్మ “ఒరే బుజ్జీ, దీనికన్నా
హోం వర్కు తేలికేమోరా” అని వెటకరించిది.

Kenn Nesbitt is an american children’s poet. He writes humourous poetry for children. His poems often include outrageous happenings before concluding on a realistic note, just like in the imagination of children. Many of his poems are set in contexts familiar to children and make fun of school, rules and grownups.

Here is the poem “All my great excuses”

I started on my homework
but my pen ran out of ink.
My hamster ate my homework.
My computer’s on the blink.

I accidentally dropped it
in the soup my mom was cooking.
My brother flushed it down the toilet
when I wasn’t looking.

My mother ran my homework
through the washer and the dryer.
An airplane crashed into our house.
My homework caught on fire.

Tornadoes blew my notes away.
Volcanoes struck our town.
My notes were taken hostage
by an evil killer clown.

Some aliens abducted me.
I had a shark attack.
A pirate swiped my homework
and refused to give it back.

I worked on these excuses
so darned long my teacher said,
“I think you’ll find it’s easier
to do the work instead.”

మొన్ననే ఒక పెళ్లిలో కలిశాం

“బాగున్నావా?” అని పలకరిస్తాన్నేను.
“ఆ, బాగున్నా. నువ్వూ?”, అంటావు.
జవాబు అవసరంలేని ఖాళీ ప్రశ్న అడుగుతూ.

నీ భుజం తడతాన్నేను
లేదా నువ్వు నా చెయ్యి పట్టుకుంటావు.
ఆ క్షణంలో పూర్వ సాన్నిహిత్యంతో కళ్లు మెరుస్తాయి.
“కూర్చో..ఆ, ఏంటి సంగతులూ?” అంటాన్నేను.
“ఏవుంది.. అంతా మామూలే”, కూర్చుంటావు నువ్వు.

ఈలోగా, గడిచిపోయి,
కాళ్ళ కింద నలిగి పడున్న కాలం,
ఆరిగామీ మడతలు విప్పుకుంటూ,
ఒళ్ళు విరుచుకుంటూ, ముళ్లపొదల కంచెలా
మనచుట్టూ లేచి నిలబడుతుంది.

పెళ్ళివాళ్ళు పెట్టుకున్న ఫోటోగ్రాఫరు
రెండు క్లిక్కులు తీసేస్తాడు
‘ఆత్మీయ ముచ్చట్లు’ అని టైటిలు పెడతాడు, తర్వాత.

“నువ్వు చెప్పు, ఎలా ఉన్నారు మీరందరూ?”
‎”ఆ..ఏవుంది, అంతా మామూలే..”

పంచుకోవాల్సింది చాలా ఉండి
సందేహిస్తావు నువ్వు.
‘మనకెందుకులే’ అనుకుంటాను నేను.

ఇంతలో నాకింకొక నువ్వు, నీకింకొక నేను.

“బాగున్నావా?” అని పలకరిస్తావునువ్వు.
“ఆ, బాగున్నా. నువ్వూ?”, అంటాన్నేను.

పదిరోజుల తర్వాత ఇంకోచోట
“ఫలానా వారు మీకు బాగా తెలుసటగా..” అంటారొకరు నీ గురించి.
“అవును..మొన్ననే ఒక పెళ్లిలో కూడా కలిశాం”
అంటాన్నేను, కొంత అసంతృప్తిగా…